Минздрав России поддержал инициативу расширить региональный перечень орфанных заболеваний

Минздрав поддержал инициативу расширить региональный перечень орфанных заболеваний «24 нозологии». Об этом сообщил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев.

«Перечень составлялся много лет назад, и количество заболеваний, при которых разработано патогенетическое лечение, за эти годы увеличилось, поэтому этот перечень должен быть уже не 24, а 35 заболеваний. Здесь возникает проблема, что по существующему 323 Федеральному закону никак не регулируется возможность изменения этого перечня. Врачебное сообщество и пациенсткие организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что Министерство здравоохранения выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень "24 нозологии" может быть пересмотрен», – цитирует Сергея Куцева агентство городских новостей «Москва».

По словам эксперта, благодаря расширению перечня пациенты с болезнью Помпе смогут получать соответствующее лечение. «Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит, он должен входить в этот перечень "24 нозологии", соответственно пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – сказал Сергей Куцев. Он отметил, что в России насчитывается порядка 30 пациентов с болезнью Помпе.

15 апреля отмечается Международный день пациентов с болезнью Помпе. 

Источник: http://www.medvestnik.ru/content/news/Minzdrav-Rossii-podderjal-iniciativu-rasshirit-regionalnyi-perechen-orfannyh-zabolevanii.html